Ini bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara
Simon, 13, dan George, 11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir.
Mereka memiliki gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar
matahari. Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal Sudbury,
Suffolk, ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah medis dikenal sebagai
Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan hanya menimpa 7.000 orang di
dunia.
Penyakit ini menunjukkan ciri fisik yang
mengkhawatirkan seperti kulit kepala dan rambut tipis, sulit berkeringat dan
gigi tumbuh tidak sempurna. Lantaran sulit berkeringat, penderita cenderung
mudah mengalami hipertermia jika suhu di sekitar tak terkontrol. Di tengah
penderitaan itu, mereka harus menghadapi respons lingkungan sosial yang
cenderung mengucilkan. “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama Edward
Cullen seperti karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon. “Orang yang melihat
pasti menganggap kami mengerikan.”
Mandy, 45, sang ibu, berkata, “Mereka selalu menjadi
pusat perhatian karena penampilan fisiknya dan kulitnya yang pucat. Beberapa
orang mengira mereka menderita leukemia.” Ia menambahkan, “Setelah film
Twilight keluar, orang sepertinya senang menyebut keluarga kami, Cullen.”
Gejala penyakit itu sudah ditunjukkan Simon beberapa
jam usai lahir. Tiba-tiba suhu tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba
menghangatkannya dengan sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti
melepuh,” kata Mandy yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi serupa.
Penyakit itu membuat Mandy belajar menangani kondisi dua putranya. Ia tak
memperkenankan dua putra berolahraga karena khawatir suhu tubuhnya meningkat.
Ini bahaya karena keduanya tak bisa mengeluarkan keringat. Itulah mengapa dua
bocah itu lebih banyak menghabiskan waktunya dengan bermain video games di
rumah.
www.terselubung.blogspot.com
No comments:
Post a Comment